Ich gebe mal eine zusammenfassende Information meiner letzten Nachrichten von ihr: Es geht ihr gut, und mir folglich auch. Sie hat alle Knochenmark-Kontrollen gut überstanden, auch die Ergebnisse waren gut. In der Schule läuft es auch gut. Das freut mich natürlich auch.
Insgesamt bin ich sehr glücklich mit der Entwicklung.

Tja, so schnell vergeht die Zeit. Ein Jahr ist schon um.

Mein letzter Informationsstand ist folgender: Es geht ihr gut, und die Knochenmark-Kontrollen finden auch schon viel seltener statt, als noch im Frühjahr. In den Sommerferien konnte sie mit ihren Eltern sogar schon wieder in Urlaub fahren. Da sie vor den Ferien mit ihrem Lehrer fleißig war, kann sie jetzt nach den Ferien wieder mit ihrer alten Schulklasse ganz normal zur Schule gehen.

Das hört sich alles schon sehr gut an. Ich hege weiter die Hoffnung, dass die Geschichte gut ausgeht.

Und wieder hab ich einen Brief von meiner Patientin bekommen. Ich muss sagen, so langsam gewöhne ich mich daran, meine Kommunikation wieder auf Papier zu bringen. Mal was anderes, als E-Mail. 😉

Sie schreibt, dass die letzte Knochenmarkkontrolle positiv verlaufen ist. Das ist sehr beruhigend. Darüber hinaus wird sie mit ihrer besten Freundin den Tag der offenen Tür ihrer neuen Schule besuchen, wo sie ab dem neuen Schuljahr wieder in den Schulalltag einsteigen wird. Ansonsten werden immer mehr Dinge wieder „normal“, z.B. Spielen mit den Freundinnen oder Besuche bei anderen.

Ihre Briefe sind immer noch so schön verziert, wie der erste es schon war. Sie gibt sich jedes Mal richtig Mühe, mit Glitzerstaub und Aufklebern usw. Sogar ein kleiner Glücksbringer war dieses Mal für mich dabei.

Ja, die neuen Nachrichten lassen hoffen. Meine Patientin muss jetzt nur noch einmal wöchentlich zur ärztlichen Kontrolle. Sie bekommt Heimunterricht, um wieder Anschluss an die Schule zu finden. Ich finde, das hört sich alles sehr gut an. Ich bin frohen Mutes, dass die Behandlung Erfolg hat.

Gute Nachrichten von meiner Patientin. Ich habe heute wieder einen Brief von ihr bekommen.

Das Wichtigste: Sie ist mittlerweile wieder zu Hause. Ihr größter Wunsch, Weihnachten zu Hause zu verbringen, ist in Erfüllung gegangen. Am 24. November wurde sie aus der Klinik entlassen, und es geht ihr gesundheitlich recht gut. Allerdings ist ihr zuweilen langweilig, schreibt sie. Immerhin dürfen ihre Freundinnen zum Spielen kommen, was ihr viel Freude bereitet.

Ich freue mich sehr über den bisherigen Verlauf und hoffe inständig, dass es so weiter geht.

Es gibt neue Nachrichten, und zwar im wahrsten Sinne des Wortes: Ein Brief von meiner Patientin. Womit auch klar ist, dass es sich um ein Mädchen handelt. Das war dem Brief unschwer zu entnehmen, er war hübsch verziert mit Glitzerstaub und Aufklebern usw. Erinnerte mich an die Briefe meiner Nichte, die sehen genau so aus.

Sie schreibt, dass es ihr den Umständen entsprechend gut geht. Mit etwas Glück kann sie Weihnachten zu Hause verbringen. Das freut mich natürlich sehr. Erst mal, dass sie mir überhaupt geschrieben hat, und dann auch noch mit guten Nachrichten. So kann es weiter gehen.

Kurz am Rande: Ich habe die Spende völlig problemlos verkraftet. Ungefähr drei Tage lang hatte ich das beschriebene Gefühl aus Muskelkater und Hexenschuss, aber es wurde jeden Tag weniger. Am Wochenende war ich im Grunde beschwerdefrei. Anschließend konnte ich es nur noch spüren, wenn ich gezielt mit dem Finger auf die Einstichstellen gedrückt habe.
Der erste Tag im Büro knapp eine Woche nach der Spende war ein wenig anstrengend. Ich fühlte mich müder als sonst und war froh, als ich Feierabend machen konnte. Das Gefühl der starken Erschöpfung kenne ich sonst nicht nach einem normalen Bürotag. Das ist wahrscheinlich auf den Eisenmangel zurückzuführen, der sich zwangsläufig nach so einer Spende einstellt. Symptome von Eisenmangel sind u.a. Müdigkeit und Konzentrationsschwierigkeiten. Es kam auch nicht überraschend, die Ärztin hat mich bei der Entnahme darauf hingewiesen, dass sich Eisenmangel als Nebenwirkung der Entnahme einstellen wird, mit allen daraus resultierenden Konsequenzen. Im täglichen Rhytmus hat sich das aber schnell erledigt.

Ich kann wirklich niemandem von einer Knochenmarkspende abraten. Denn insgesamt überwiegen eindeutig die positiven Gefühle. Das Bewusstsein, einem jungen Mädchen eine Chance gegeben zu haben, wiegt die Schmerzen locker auf.

Tja, es ist vollbracht. Die Entnahme ist erfolgt, ich bin wieder zu Hause. Aber der Reihe nach.

Wie versprochen war ich heute morgen als Erster im OP dran. Um 7:00 Uhr wurde ich geweckt, um 7:45 abgeholt und in den OP geschoben. Dort wurde ich relativ bald Schlafen gelegt. Gott sei Dank habe ich dem OP Assistenten erst nachdem er mir den Zugang gelegt hat erzählt, dass ich HSV Fan bin. Er ist Bremen Fan und meinte, bei HSV Fans sticht er immer mehrmals zu …

Naja, nachdem die Anästhesistin „Gute Nacht“ gesagt hat, kann ich mich nicht mehr an viel erinnern – bis ich ca. 1 Stunde später im Aufwachraum wieder aufwache. Kurze Zeit später bringt man mich auf mein Zimmer zurück. Dort bekomme ich eine Infusion mit Schmerzmitteln, besser war das wahrscheinlich.

Etwas später darf ich wieder aufstehen, um 12:30 gabs Mittagessen. Zu dem Zeitpunkt fühle ich mich eigentlich schon wieder ganz normal. Ich bin nicht mehr groggy, auch nicht mehr schwindlig. Also entschließe ich mich, den Rest des Tages außerhalb meines Bettes zu verbringen.

Am Nachmittag um 16:00 Uhr kommt die Ärztin vorbei. Sie erzählt mir, dass ich ein „harter Hund“ sei. Meine Knochen waren wirklich sehr fest und haben sich bis aufs letzte gegen die Entnahme gewehrt. Sie hat sich selten so anstrengen müssen, die Nadel durch den Beckenknochen zu stoßen. Schließlich ist es ihr aber doch gelungen, meinem Beckenkamm 800 ml Knochenmark zu entreißen, ein ordentliches Ergebnis.

Da die Schmerzmittel mittlerweile nachgelassen haben, komme ich jetzt auch in den Genuss des Eingriffs. Falls jemand in einer vergleichbaren Situation ist: Es ist nicht so schlimm, wie angedroht. Im Beratungsgespräch hat die Ärztin mir noch gesagt, ich fühle mich eine Woche „wie vom Pferd getreten“. So schlimm ist es nicht. Oder sie meinte ein kleines Pferd. Im Moment ist es eher wie ein Mittelding zwischen Hexenschuss und Muskelkater. Vielleicht auch ein bisschen, als wenn man sich das Becken an der Bettkante gestoßen hat. Aber es ist auch ohne Schmerzmittel auszuhalten.

Tja. Und damit ist die Geschichte für mich vorläufig abgeschlossen. Ich darf jetzt in den kommenden Wochen und Monaten noch einige Male meinen Hausarzt aufsuchen, damit er mir eine Blutprobe abnimmt und zur Überprüfung an das Spendenzentrum Ratingen schickt. In frühestens 3 Monaten kann ich bei der DSD in Dessau nachfragen, wie es „meinem“ Patienten geht. Das sollte ich aber nur tun, wenn ich auch die Antwort hören will. Denn die muss nicht unbedingt positiv sein – auch wenn wir das Gegenteil hoffen.

Ihr wartet sicher schon lange auf Updates, aber ich wollte mich nicht melden, bevor es nicht handfeste Neuigkeiten gibt.

Also: Die Voruntersuchung hat am 30.08. wie geplant in Ratingen und Düsseldorf stattgefunden. Übliche Untersuchungen, wie EKG, Blutdruck, Blutprobe usw. wurden durchgeführt. Ein angenehmer Nebeneffekt der ganzen Geschichte: Ich wurde einmal auf Links gedreht, ohne dafür zahlen zu müssen.

Dazu ein langes Beratungsgespräch, wo man mir noch mal die Prozedur, mögliche Risiken und das ganze Drumherum erläutert hat. Ich weiß jetzt, dass der/die Empfänger(in) ein Kind im schulpflichtigen Alter ist – das ist ganz schön heftig. Deshalb auch die Knochenmarkspende und keine Stammzellenspende. Die Erfahrung lehrt, dass bei Knochenmarkentnahmen die Heilungschancen bei Kindern größer ist. Nun, mir soll es Recht sein. Wenn schon, denn schon. Ein Großteil meiner guten Wünsche gehen momentan in Richtung dieses Kindes (obwohl es im Bekanntenkreis auch zwei Geburten gab) – hoffen wir, dass alles gut ausgeht.

Anschließend bin ich zum Augusta-Krankenhaus nach Düsseldorf gefahren, um dort mit dem Anästhesisten zu sprechen. Der wollte Dinge über meine bisherige Krankengeschichte wissen, um das Narkoserisiko einschätzen zu können. Das war im Großen und Ganzen unspektakulär.

Lange Rede, kurzer Sinn: Es ist alles in Ordnung. Rund eine Woche nach der Voruntersuchung kam der erlösende Anruf aus Dessau. Man sagte mir, ich sei fit und gesund.
Die Entnahme kann am 20.09.11 wie geplant im Augustakrankenhaus stattfinden. Mittlerweile bin ich gesund und munter in der Düsseldorfer Klinik eingetroffen. Man hat mir ein sehr nett eingerichtetes Zimmer angewiesen, und gleich kommt die Visite (wurde jedenfalls angekündigt). Morgen früh bin ich der Erste im OP. Wenn alles glatt geht, kann ich morgen Nachmittag schon entlassen werden. Mal sehen, wann ich in der Lage bin, hier wieder Beiträge zu veröffentlichen.

So, das zweite Telefonat mit der DSD hat planmäßig stattgefunden. In der letzten Augustwoche findet das Beratungsgespräch statt, am 20.09.11 ist die Entnahme angesetzt. Bis dahin wird hier wohl Ruhe einkehren …
Alle anderen Details sind geklärt, also Reisen, Versicherungen, Termine, Freistellung von der Arbeit, usw. Von daher sieht es bislang gut aus.